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La devise de la France est Liberté - Égalité - Fraternité. Cette devise peut et doit nous aider à trouver le bon chemin.

mardi 11 mars 2008

Appel pour faire connaître Orphanet - le site des maladies rares et orphelines - Orpha.net


Cinq ans (5 ans) en moyenne pour qu'une maladie rare soit diagnostiquée
parce que les médecins ne sont simplement pas sensibilisés à leur existences et à leurs complexités.

3 millions de français sur 66 millions sont atteints sont concernés de près ou de loin par le problème des maladies rares ou orphelines.

Les médecins sont sensibilisés aux maladies rares seulement durant le cours de génétique.D'autre part , le programme dédié aux maladies rares de vingt heures est seulement optionnel. Les médecins plus âgés n'ont même pas eux accès à un cours de génétique.

90% des médecins ne connaissent pas
le site de l'INSERM sur les maladies rares

Base de données qui aide au diagnostic
alors parlez-en autour de vous et à votre médecin

Maladies Rares
Médicaments orphelins


Serveur d'information
pour tous publics
Rare diseases
Orphan drugs


Free-access website
providing information
Seltene Krankheiten
Medikamente
für seltene Krankheiten


Informationsangebot
für die Öffentlichkeit
Malattie rare
Farmaci orfani


Servizio di informazioni al pubblico
Enfermedades raras
Medicamentos huérfanos


Portal de
información público
Doenças raras
Medicamentos órfãos


Serviço gratuito
de informação ao público

Libellés :

3 Comments:

Anonymous Anonyme said...

3 million de français atteinds de maladies orphelines... et puis quoi encore? au final en additionnant les resultats de ce genre de statistiques débiles on est bien 200 millions de français a etre atteint d'une maladie grave (cancer, sida...) faudrait vraiment arreter de dire des conneries pareilles !!!

1:59 PM, mars 17, 2008  
Blogger TheCric said...

# Une maladie est dite rare si moins d’une personne sur 2 000 en est atteinte, soit en France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.
# On dénombre près de 8 000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique.
# Cinq nouvelles pathologies sont décrites chaque semaine dans le monde. 6 à 8 % de la population mondiale seraient concernés, de près ou de loin, par ces maladies, soit 4 millions de Français, 25 millions d’Européens et 27 millions d’Américains du Nord.

6:14 PM, mars 17, 2008  
Blogger TheCric said...

voir la plus ancienne référence que j'ai trouvé sur le net avec ce genre de stats sur ce sujet date de 2001 : http://www.conseil-economique-et-social.fr/ces_dat2/2-4kiosq/rapan2001/Som14.htm

6:35 PM, mars 17, 2008  

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