Fin du plan Maladies Rares dans moins de 300 jours - Fédération des Maladies Orphelines reconnue d'utilité publique - maladies-orphelines.fr

Le plan de financement de la recherche sur les maladies rares mis en place en 2005 s'arrête dans moins de 300 jours et toujours pas de financement de renouvellement.

Le Telethon (que je respecte) ne s'occupe hélas que des maladies indirectement reliées à la myopathie, les autres domaines de recherche sur les maladies génétiques ne bénéficie en rien du Telethon.

Le mois de janvier 2008 a marqué le début du compte à rebours avant la fin programmée du Plan Maladies Rares en décembre 2008.

Alertant sur le drame que constituerait un désengagement de l’Etat, la FMO se mobilise et a lancé une campagne d’action pour que les pouvoirs publics n’abandonnent pas les efforts entrepris.

Il y a une pétition à signer pour que le Plan Maladies rares continue

FMO - Fédération des Maladies Orphelines - Reconnue d'utilité publique - Maladies rares